障害児の子育てについての現実
現代、
障害を持って産まれてきたり何かの病気や事故によって障害になる方が多く居られます。
障害をもった子供の子育ては大変です。
体調も急激に変化したりするため親御さんにとっては心配だらけです。
障害の有無関係なく子育ては大変ですが障害があるだけで周囲の視線を気にする家族が居ます。
偏見や差別が多く、それによって育児ノイローゼになってしまうことのあります。
誰にも相談できなかったり、子供とのコミュケーションがうまく出来なかったりすることで悩んでしまう事が多々あります。
学校もなるべく特別支援学校ではなく地域の学校で障害の有無に関係なく健常者の子と触れ合う事が大切で色んな経験をさせたいという希望する親御さんがおり地域の学校を希望する家庭も多くあります。
ですが政府の対応や学校側の差罰や偏見によって行けなかったりする障害児を邪魔者扱いをされています。
障害がある子や障害を持つ子の親御さんでも生活や色んな事を選ぶ権利はあります。
普通学校と特別支援学校の触れ合いも必要な時代です。
障害と言っても、さまざまな障害があります。
それによって子育てや医療も変わってきます。
病院の診断によって育児医療制度サービスを受けられ、それによって、さまざまな福祉サービスを受けられますが個々に合わせた、サービスを受けたくても受けられられなかったりする事もあります。
障害と言っても個々によって症状や個性も違うため利用したいサービスが少なく利用できなく悩む親御さんが多く居られます。
周囲の助けが必要なんです。
辛い思いをしてる方々が居る事を、知って下さい。
ダウン症とは
ダウン症の方は、色んな才能があり前向きに頑張ってる方が多く居ます。
また明るく、ユーモアがありで、ダウン症があると思えないくらい健常者と同じで障害があると感じられないほど、なんでもできる方々です。
ダウン症候群とは、21番染色体が3本あることにより
精神発達の遅れや特徴的な顔貌、多発奇形を示す先天性疾患群という病気です。
最も多い遺伝子疾患とも、言われているそうです。
知的障害、先天性心疾患、低身長、肥満、筋力の弱さなどもみられるのが特徴でもあります。
福祉制度（支援制度）があり、地域ごとに受けられる福祉サービスが異なります。
治療の方法は、根本的はなく症状に応じて治療を行うそうです。
周りの理解と支援が必要です。
純粋で、キレイな心の持ち主が多く居る事を知ってください。
| 13トリソミー | 18トリソミー | ダウン症候群 （21トリソミー） | |
| 身体的特徴 | 成長障害 呼吸障害・摂食障害 | 胎児期からの成長障害 呼吸障害・摂食障害 | 成長障害 筋肉の緊張低下 特徴的顔貌 |
| 合併症※ | 口唇口蓋裂 多指趾症 眼の病気 心疾患（80％） 全前脳胞症 等 | 心疾患(90％) 消化管奇形 口唇口蓋裂 関節拘縮 等 | 心疾患(50％) 消化管奇形(10%) 甲状腺疾患 耳鼻科疾患 眼科的疾患 等 |
| 発達予後 | 運動面、知的面ともに強い遅れを示す。 言葉の使用は難しいが、サインや表情で応えることが可能なこともある。 気管挿管や呼吸補助が必要である。 | 運動面、知的面ともに強い遅れを示す。 言葉の使用は難しいが、サインや表情で応えることが可能なこともある。 気管挿管や呼吸補助が必要である。 | ダウン症候群の子どもの多くは、支援クラスを利用しながら地元の学校や特別支援学校に通っている。 スポーツ、芸術などのさまざまな分野で活躍している人がいる。 |
| 寿命 | 90％は1年以内 | 胎児死亡も高頻度(50％) 50％は1か月、90％は1年 | 50‐60歳 |
療育手帳について
《参考》厚生労働省「障害者手帳」
皆さんは、療育手帳について、ご存知ですか？
知的障害、ダウン症や自閉症などの障害によって受けられる福祉サービスで障害者手帳の１つです。
※療育手帳制度は法律で定められた制度ではありません。
都道府県・政令指定都市がそれぞれ要綱などを制定して行っています。
そのため、
自治体によって制度名や支援内容、取得の基準などが異なる場合がございますので要確認です。
療育手帳は
１８歳未満の障害を持つ親御さんにとっては子育て情報や役に立つことも多く子育ての支えになります。
子供にとっても、さまざまな訓練施設などの、サービスが受けられるようになります。
また障害の重さよって受けられる指定障害福祉サービスも異なるため、しっかり知っておくと便利です。
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◆療育手帳について
知的障害や精神の発達遅延がある人に交付される手帳のことで医療や生活面で受けられる、サービスのこと。
受けられる、サービス内容も地域によって異なります。
・特別児童扶養手当
・心身障害者扶養共済
・国税、地方税の諸控除及び減免税
・公営住宅の優先入居
・NHK受信料免除
・高速道路の料金割引
・旅客鉄道株式会社（JR）の旅客運賃や料金の割引[5]
・航空会社の日本国内線の航空運賃割
・生活福祉資金の貸付
・NTT番号案内料金無料
・携帯電話使用料の割引
・公共施設の利用料割引
などがあります。
地域によって異なるため詳しくは市役所などに問い合わせすることが、おすすめです。
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療育手帳の対象と等級
★対象
-
おおむね18歳以前に知的機能障害が認められ、それが持続している
-
標準化された知的検査によって測定された知能指数（IQ）が75以下（70以下に規定している自治体もある）
-
日常生活に支障が生じているため、医療、福祉、教育、職業面で特別の援助を必要とする
★発達障害の場合は？
発達障害のある人で、知的障害もある人は療育手帳を取得することができます。また、自治体によっては、発達障害の診断を受けた人で、療育や支援が必要な人に療育手帳を交付している場合もあります。療育手帳の対象とならなかった場合、発達障害のある人は精神障害者保健福祉手帳が取得できる場合もありますので、自治体の福祉担当窓口に相談してみましょう。
★等級とは？
障害の程度により等級の区分がわかれ、受けられるサービスの適用範囲も違いがあります。自治体によって違いますが、基本的には重度「Ａ」と重度以外の中軽度「Ｂ」の２つの区分にわけられます。より細かく区分している場合など、自治体によって等級の分け方もさまざまです。
きちんと療育手帳を知っておくと生活や、お子さんにも生活しやすくなります。
療育手帳は障害や病気によって生活に支障ある家庭にとっては本当にたいせつなものです。
知らないでおくと生活困難になったり、さまざまな影響もでやすくなります。
子供の成長はとっても大切なので取得すておくと将来に役立つことも多いので、知っておきましょう。
参考：厚生労働省「療育手帳制度について（昭和48年9月27日厚生省発児第156号厚生事務次官通知）」
病気や障がいを持つ子供との将来について考える「親子の未来を支える会」
NPO法人親子の未来を考える会は、子供が生まれる前から親子をサポートしたり、家族の自律的な決定を支援したりするなどの活動を行っています。
この会では特に妊娠中に出生前診断を受けた家族が情報を得て、自律的に意思決定ができるように、病気や障がいと関わる家族同士の出会いの場（「ゆりかご」）も提供しています。
21トリソミー児や家族のの支援者団体「日本ダウン症協会」
日本ダウン症協会は、ダウン症(21トリソミー)のある人たちと家族、支援者で作られている会員組織で、ダウン症に関わる色々な活動を行っています。
活動の中でも相談支援事業では、高校生以上のダウン症を持つ子がいる相談員相談に応じています。
日本全国地域ごとに相談員がおり、地域の状況や情報などを細かく提示し対応してくれます。相談を受け付けている時間は以下の通りです。
■日本ダウン症協会
・相談支援事業相談時間／月曜日から金曜日の10:30～15:00
TEL： 080-6590-1824（専用電話）18トリソミー児や家族の支援者団体「18トリソミーの会」
18トリソミーの会は、エドワーズ症候群(18トリソミー)のある子供と両親のための会です。
エドワーズ症候群の医学的な説明だけでなく、18トリソミーをもつ子の両親の思いが書き留められている「親の想い」というページや18トリソミーをもつ子の親のブログなどのリンクもあります。
13トリソミー児や家族の支援者団体「13トリソミーの子供を支援する親の会」
「13トリソミーの子供を支援する親の会」は、パトー症候群(13トリソミー)の子供とその家族を支援することを目的に、1998年5月に発足された支援団体です。
パトー症候群の医学的な説明や13トリソミーの子をもつ方のホームページのリンクがあります。
会員限定ではありますが相互に連絡を取り合えるように会員名簿が共有されたり、掲示板などで悩みを相談することもできます。
ダウン症候群（21トリソミー）、
エドワーズ症候群（18トリソミー）、
パト―症候群（13トリソミー）
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